El hijo de Esther Bejarano tenía 11 meses cuando el asma lo llevó al hospital. Ella no sabía qué había desencadenado sus síntomas, ni ella ni su esposo tenían asma, pero sospechaba que eran los pesticidas rociados en los campos agrícolas cerca de la casa de su familia.
Los pesticidas son un contribuyente conocido al asma y se usan comúnmente donde Bejarano vive en el Valle Imperial de California, una región sin litoral que se extiende a horcajadas sobre dos condados en la frontera entre Estados Unidos y México y es uno de los principales productores de los cultivos de invierno de la nación. También tiene parte de la peor contaminación del aire en la nación y una de las tasas más altas de las visitas a la sala de emergencias de asma infantil en el estado, según los datos recopilados por el Departamento de Salud Pública de California.
Desde entonces, Bejarano ha aprendido a administrar el asma de su hijo de 19 años y trabaja en Comite Civico del Valleuna organización de derechos locales se centró en la justicia ambiental en el Valle del Imperial. La organización capacita a los trabajadores de la salud para educar a los pacientes sobre el manejo adecuado del asma, permitiéndoles evitar la hospitalización y eliminar los desencadenantes en el hogar. El curso es tan popular que hay una lista de espera, dijo Bejarano.
Pero el grupo Academia de gestión de asma Programa e iniciativas similares en todo el país enfrentan la extinción con los despidos masivos de la administración Trump, las cancelaciones de subvenciones y el presupuesto propuesto recortes en el Departamento de Salud y Servicios Humanos y el Agencia de Protección Ambiental. Los expertos en asma temen que el impacto acumulativo de las reducciones podría dar lugar a más visitas y muertes de ER, particularmente para niños y personas en comunidades de bajos ingresos, poblaciones desproporcionadamente vulnerable a la enfermedad.
“El asma es una condición preventiva”, dijo Bejarano. “Nadie debería morir de asma”.
El asma puede bloquear las vías respiratorias, lo que dificulta respirar, y en casos severos puede causar la muerte si no se trata rápidamente. Casi 28 millones de personas en los Estados Unidos tienen asma, y unas 10 personas aún mueren todos los días por la enfermedad, según el Fundación de asma y alergia de América.
En mayo, la Casa Blanca lanzó un propuesta de presupuesto que lo haría obturador permanentemente El Programa Nacional de Control de Asma de Control y Prevención de Enfermedades, que ya estaba destripado por despidos del Departamento de Salud Federal en abril. No está claro si el Congreso aprobará el cierre.
El año pasado, el programa Asignados $ 33.5 millones a iniciativas administradas por el estado en 27 estados, Puerto Rico y Washington, DC, para ayudar a las comunidades con educación del asma. La financiación se distribuye en ciclos de subvenciones de cuatro años, durante los cuales los programas reciben hasta $ 725,000 cada uno anualmente.
Comite Civico del Valle’s Academy en el sur de California, un taller de clínicos en Houston y capacitación en gestión médica de asma en Allentown, Pennsylvania – clasificó el más desafiante La ciudad estadounidense para vivir con el asma, se encuentran entre los programas que sobreviven en gran medida en estas subvenciones. El primer año del ciclo de subvención actual termina el 31 de agosto, y se desconoce si la financiación continuará más allá en ese momento.
Los datos sugieren que el programa nacional de control de asma de los CDC ha tenido un impacto significativo. La agencia propia investigación ha demostrado que el programa ahorra $ 71 en costos de atención médica por cada $ 1 invertido. Y la tasa de mortalidad del asma disminuyó un 44% entre el lanzamiento del programa en 1999 y 2021, según el Asociación Americana de Pulmones.
“Perder el apoyo de los CDC tendrá impactos devastadores en los programas de asma en estados y comunidades de todo el país, programas que sabemos que están mejorando la vida de millones de personas con asma”, dijo Anne Kelsey Lamb, directora del Programa de Prevención y Gestión de Prevención del Asma del Instituto de Salud Pública. “Y la cosa es que sabemos mucho sobre lo que funciona para ayudar a las personas a mantener su asma bien controlada, y por eso es tan devastador”.
La administración Trump citó ahorros de costos y eficiencia en su anuncio en abril de los recortes al HHS. Las solicitudes de comentarios de la Casa Blanca y los CDC del HHS sobre los recortes al asma federal y los programas relacionados no fueron respondidas.
Las guerras de información
Fresno, en el corazón del valle central de California, es una de las 20 “capitales de asma” del país, con altas tasas de asma y emergencias y muertes relacionadas. Es el hogar de los programas que reciben fondos a través del Programa Nacional de Control de Asma. Los profesionales de la salud también confían en otro aspecto del programa que está bajo amenaza si está cerrado: datos en todo el país.
El programa federal de asma recopila información Sobre las tasas de asma y ofrece una herramienta para estudiar la prevalencia y las tasas de muerte por la enfermedad, ver qué poblaciones están más afectadas y evaluar las tendencias estatales y locales. Los educadores de asma y los proveedores de atención médica se preocupan de que la pérdida de estos números pueda ser el mayor impacto de los recortes, ya que significaría una escasez de información crucial para formar recomendaciones educadas y planes de tratamiento.
“¿Cómo justificamos los servicios que brindamos si los datos no están ahí?” dijo Graciela Anaya, directora de salud comunitaria en la colaboración del asma central de California en Fresno.
Mitchell Grayson, presidente del Consejo Científico Médico de la Fundación Asthma y Alergia, se preocupa de manera similar.
“Mi temor es que vamos a vivir en un mundo congelado el 19 de enero de 2025, en cuanto a los datos, porque esa fue la última vez que sabes que esta información se recopiló con seguridad”, dijo.
Grayson, un alergista que practica en Columbus, Ohio, dijo que también preocupa que los sitios web del gobierno eliminarán recomendaciones importantes de que los pacientes con asma eviten la contaminación del aire pesado, obtengan vacunas anuales contra la gripe y obtengan vacunas Covid-19.
Riesgo desproporcionado
El asma afecta desproporcionadamente a las comunidades de color debido a los “problemas estructurales históricos”, dijo Lynda Mitchell, CEO de la Red de Asma y Alergia, citando una mayor probabilidad de vivir en viviendas públicas o cerca de carreteras y otras fuentes de contaminación.
Ella y otros expertos en el campo dijeron que los recortes a las iniciativas de diversidad en las agencias federales, combinadas con la reversión de las protecciones ambientales, tendrán un impacto descomunal en estas poblaciones en riesgo.
En diciembre, la administración Biden otorgado casi $ 1.6 mil millones A través del programa de subvenciones de cambio comunitario de la EPA para ayudar a las comunidades desfavorecidas a abordar la contaminación y las amenazas climáticas. La administración Trump se movió para reducir esta financiación en marzo. La subvención se congela, que han sido bloqueado temporalmente por los tribunales, son parte de un esfuerzo más amplio por la EPA de Trump para eliminar la ayuda a los programas de justicia ambiental en toda la agencia.
En 2023 y 2024, los Institutos Nacionales de Salud Iniciativa de cambio climático y salud recibió $ 40 millones para la investigación, incluso en el vínculo entre el asma y el cambio climático. La administración Trump ha movido para cortar ese dinero. Y un Memorando de marzo Esencialmente detuvo todas las subvenciones de los NIH centradas en la diversidad, la equidad y la inclusión, o DEI, fondos que muchos de los programas de asma que sirven a las comunidades de bajos ingresos confían para operar.
Además de esos recortes, defensores ambientales como Isabel González Whitaker de Memphis, Tennessee, se preocupan de que el Reversiones propuestas de las regulaciones ambientales dañarán aún más la salud de las comunidades como la suya que ya se están recuperando de los efectos del cambio climático. Condado de Shelby, hogar de Memphis, recientemente recibió una F Sobre el anual de la Asociación Americana de Lung boleta de calificaciones por tener tantos días de ozono alto. González Whitaker es director de Ecomadres, un programa dentro de la organización nacional Moms for Clean Air que aboga por mejores condiciones ambientales para las comunidades latinas.
“Las necesidades de asma urgente en las comunidades se están desviando en un momento en que veo que las cosas empeoran en términos de desregulación”, dijo González Whitaker, quien llevó a su hijo de 12 años al hospital debido a problemas respiratorios por primera vez este año. “Estamos asaltados por estos datos y la ciencia, lo que afirma claramente que debemos hacerlo mejor en la preservación de las regulaciones”.
De vuelta en el Valle del Imperial de California, donde la población mayoritaria hispana y de la clase trabajadora rodea el lago más grande de California, el Mar de Salton, es un área llamada Bombay Beach. Bejarano lo llama la “comunidad olvidada”. Las casas carecen de agua corriente limpia, debido a arsénico natural que ocurre en el agua subterránea, y los residentes con frecuencia experimentan un olor a huevos podridos que soplan el lecho de secado, exponiendo décadas de tierra teñida de pesticidas.
En 2022, un Niña de 12 años murió en Bombay Beach después de un ataque de asma. Bejarano dijo que luego se enteró de que la escuela de niñas había recomendado que participara en el programa de educación de asma en el hogar de Comite Civico del Valle. Ella dijo que la niña estaba en la lista de espera cuando murió.
“Golpeó a casa. Su muerte mostró la necesidad personal que tenemos aquí en el condado de Imperial”, dijo Bejarano. “Las muertes son prevenibles. El asma es reversible. Si tienes asma, deberías poder vivir una vida saludable”.
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