Los padres de un adorable niño que sufre de un síndrome raro sin cura conocida que lo deja paralizado cada vez que tiene un resfriado o gripe para encontrar una cura para su hijo en una campaña en línea.
Roberto, de dos años, de la ciudad de Algeciras, en la provincia de Cádiz, es una de las treinta personas en todo el mundo que actualmente se informa que sufren del síndrome de CAPOS, un trastorno neurológico causado por la mutación de un gen conocido como ATP1A3.
Los síntomas de la enfermedad provocan cada vez que recibe una enfermedad que causa fiebre, lo que le dificulta controlar su cuerpo, causando dificultades auditivas y de la vista y problemas cognitivos. Por lo general, mejora cuando termina la enfermedad que desencadenó los síntomas.
No existe una cura conocida para el síndrome que no tiene ningún pronóstico definido pero que puede afectar el corazón y provocar daño cerebral, ceguera y pérdida auditiva.
En una entrevista con Newsflash, la madre de Roberto, Demelsa González Pérez, de 42 años, explicó que los episodios del síndrome de CAPOS comienzan con fiebre junto con ataxia, una serie de trastornos que afectan la coordinación, el equilibrio y el habla.
Ella agregó: “Después de un episodio febril, mi hijo comenzó a convulsionarse y al principio pensaron que era una encefalitis autoinmune, después de descartarlo con las pruebas, realizaron pruebas genéticas en Barcelona y obtuvieron el diagnóstico final”.
Según DeMelsa, la Universidad del Sur de Southwestern en Texas estudió la modificación del gen afectado, pero no hay noticias de esta investigación desde 2019.
El padre de Roberto, Ruben, le dijo a los medios locales que la hermana de diecinueve años del niño también está pasando mal con la situación.
Añadió: “Realmente solo sabemos lo que ha estado sucediendo desde mayo y es difícil de procesar”.
DeMelsa, un empleado del mercado de comestibles y madre preocupada de dos hijos, decidió lanzar una campaña en línea con la esperanza de que acerque a su familia a encontrar una cura para Roberto.
Demelsa escribe: “Estoy lanzando esta campaña porque necesito ayuda, es importante encontrar información que me permita comprender mejor la condición de mi hijo.
“También es urgente que encuentre alternativas para tratarlo y mejorar su calidad de vida.
“En este momento, cualquier contribución sería muy valiosa para mi familia, si alguien conoce el síndrome o tiene los datos de contacto de otros pacientes o fundaciones que puedan ayudarme con la orientación sobre la enfermedad, lo agradecería mucho.
“Necesito apoyo para obtener una respuesta, por lo que si puedes ayudarme firmando y compartiendo, sería genial”.
Su petición ha sido firmada por 1.386 personas hasta ahora y se puede encontrar: AQUÍ
