CALLE. Paul, Minn. – El estudiante de secundaria Joshua Yang entiende el sacrificio. Cuando estuvo a mediados del décimo grado, su madre sobrevivió a un terrible accidente automovilístico. Pero su cuerpo desarrolló temblores y perdió la movilidad. Después de innumerables citas, los médicos la diagnosticaron Enfermedad de Parkinsondiciendo que probablemente fue desencadenado por lesiones cerebrales sufridas en el naufragio.
A los 15 años, Yang, un aspirante a jugador de béisbol y miembro del equipo de debate de su escuela, asumió un nuevo papel: el cuidador de su madre.
Los investigadores estiman que Yang, ahora de 18 años, contó entre al menos entre 5,4 millones de niños estadounidenses que brindan atención a un adulto en su hogar. Como los funcionarios estatales miran recortes federales de fondos de Medicaid Eso podría reducir drásticamente los servicios de atención domiciliaria para aquellos que están discapacitados o que tienen condiciones de salud crónicas, muchos predicen que ese número aumentará.
Eso es una mala noticia para los niños: Los estudios muestran Que cuando los jóvenes cuidan a los adultos con afecciones médicas, sus resultados académicos y de salud disminuyen. Al mismo tiempo, sus seres queridos reciben atención sin entrenamiento.
“Todo cayó para mí”, dijo Yang, cuyas hermanas tenían 9 y 10 en el momento del accidente de su madre, y cuya padrastro trabajó noches. Sus calificaciones cayeron y renunció a las actividades después de la escuela, dijo, incapaz de evitar el tiempo.
Al principio, Yang encontró un respiro de una enfermera de cuidado personal que les dio suministros, como pañales para adultos, y consejos sobre artículos para comprar, como una silla para la ducha. Y durante aproximadamente un año, Yang pudo trabajar para una agencia de cuidado personal y ganar $ 1,000 al mes cuidando a su madre, dinero que se destinó a sus medicamentos y necesidades familiares.
Pero al comienzo del 11 ° grado, un cambio en el seguro de su madre terminó su beneficio de cuidado personal, enviándolo a un encuentro con la oficina de Medicaid de su condado en Minnesota. “Durante un mes sólido estuve en mi teléfono, en espera, en la parte posterior de la clase, esperando el ‘hola'”, dijo. “Estaría en tercer período, diciendo: ‘Sr. Stepan, ¿puedo salir?'”
A Informe publicado en mayo por la Oficina de Responsabilidad del Gobierno de los Estados Unidos, recordó que establece que Programa Nacional de Apoyo al Cuidador Familiar Las subvenciones se pueden utilizar para ayudar a los cuidadores menores de 18 años. Sin embargo, el futuro de esas subvenciones sigue sin estar claro: se financian a través de la Ley de Americanos mayores, lo que espera la reautorización; y la administración para la vida comunitaria, que supervisa las subvenciones, fue casi a la mitad en abril como parte del Reorganización del Departamento de Salud y Servicios Humanos bajo el presidente Trump.
Además, si el Congreso aprueba los recortes propuestos a Medicaid, una de las primeras víctimas probablemente será los estados ‘ Programas de servicio basados en el hogar y la comunidad que proporcionan un alivio financiero crítico a los cuidadores familiares, dijo Andrew Olenskieconomista de la Universidad de Lehigh especializada en atención médica a largo plazo.
Dichos programas, que difieren en el estado pero se pagan con dólares federales, están diseñados para garantizar que las personas elegibles para Medicaid que necesiten atención a largo plazo puedan continuar viviendo en el hogar cubriendo la atención personal y de enfermería en el hogar. En 2021, sirvieron casi 5% de todos los participantes de Medicaid, que cuestan $ 158 mil millones.
Por ley, Medicaid debe cubrir la atención necesaria a largo plazo en un hogar de ancianos, pero no en todos los programas de atención domiciliaria o comunitaria. Entonces, si Los estados se ven obligados a hacer cortesesos programas son vulnerables a ser reducidos o eliminados.
Si un asistente que realiza visitas diarias en casa, por ejemplo, ya no es una opción, los cuidadores familiares podrían intervenir, dijo Olenski. Pero señaló que no todos los pacientes tienen hijos adultos para cuidarlos, y no todos los niños adultos pueden darse el lujo de alejarse de la fuerza laboral. Y eso podría ejercer más presión sobre cualquier niño en casa.
“Estas cosas tienden a rodar cuesta abajo”, dijo Olenski.
Algunos estudios muestran beneficios para los jóvenes que asumen roles de cuidado, como más confianza en sí mismos y mejoras relaciones familiares. Yang dijo que se siente más alto que sus compañeros: “Tengo amigos que se preocupan por cómo conseguir una entrevista de trabajo, mientras que ya he solicitado a otros siete u ocho trabajos”.
Pero para muchos, el El costo es empinado. Los jóvenes cuidadores informan más depresión, ansiedad y estrés que sus compañeros. Su salud física también tiende a ser peor, relacionada con la dieta y la falta de atención a su propio cuidado. Y el cuidado a menudo se convierte en un arrastre significativo en su educación: un gran estudio descubrieron que los cuidadores de 15 a 18 años gastaron, en promedio, 42 minutos menos por día en actividades educativas y 31 minutos menos en clase que sus compañeros.
Las escuelas en varios estados se están dando cuenta. En Colorado, un encuesta estatal Recientemente incluyó su primera pregunta sobre el cuidado y descubrió que más del 12% de los estudiantes de secundaria brindan atención a alguien en su hogar que tiene enfermedades crónicas, mayores o discapacitados.
El departamento de educación de Rhode Island ahora requiere que cada escuela intermedia y secundaria elabore una política para apoyar a los estudiantes de cuidado después de un Estudio publicado en 2023 encontrado El 29% de los estudiantes de secundaria y secundaria informan cuidar a un miembro de la familia más joven o mayor durante parte del día, y el 7% dijo que el papel ocupa la mayor parte de su día. Las tarifas fueron más altas para los estudiantes hispanos, asiáticos y negros que sus compañeros blancos.
Los resultados se pusieron en pata de Lindsey Tavares, director de Escuela de exploración de aprendizajeuna escuela secundaria charter en Cranston. Poco menos de la mitad de sus alumnos identificados como cuidadores, dijo. Esa conciencia ha cambiado las conversaciones cuando las calificaciones de los estudiantes se deslizan o los niños dejan de aparecer a tiempo o en absoluto.
“Ahora sabemos que esta es una pregunta que deberíamos hacer directamente”, dijo.
Los estudiantes han compartido historias de quedarse en casa para cuidar a un hermano enfermo cuando un padre necesita trabajar, perder la escuela para traducir las citas de los médicos o trabajar noches para lanzar financieramente, dijo. Tavares y su equipo lo ven como su trabajo encontrar un enfoque para ayudar a los estudiantes a perseguir a los estudiantes. Eso podría parecer conectar al estudiante con recursos fuera de la escuela, ofrecer apoyo de salud mental o trabajar con un maestro para mantener a un estudiante atrapado.
“No siempre podemos resolver su problema”, dijo Tavares. “Pero podemos ser realmente realistas sobre cómo podemos lograr que ese estudiante termine la escuela secundaria”.
Los funcionarios de Rhode Island creen que su estado es el primero en apoyar oficialmente a los estudiantes de cuidado: el trabajo que están haciendo en asociación con la Florida. Asociación Americana para Jóvenes de Cuidado. En 2006, la asociación formó la Proyecto de Jóvenes de Cuidadoque trabaja con las escuelas para proporcionar a los estudiantes elegibles con apoyo del grupo de pares, capacitación en atención médica, campamento de verano durante la noche y especialistas sintonizados con las necesidades específicas de cada estudiante. Este año escolar, participaron más de 700 estudiantes de secundaria y secundaria.
“Para los niños, es importante que sepan que no están solos”, dijo Julia Belkowitzpediatra y profesor asociado en la Universidad de Miami que tiene Estudiados cuidadores de estudiantes. “Y para el resto de nosotros, es importante, como consideramos políticas, saber quién está haciendo este trabajo”.
En St. Paul, Joshua Yang esperaba estudiar ingeniería civil en la Universidad de Minnesota, pero decidió asistir a Community College en el otoño, donde su horario será más simple continuar viviendo en casa y cuidando a su madre.
Pero ve un respiro en el horizonte cuando sus hermanas, ahora de 12 y 13 años, se preparan para asumir una mayor parte del cuidado. Son “personas reales” ahora con personalidades y un sentido de responsabilidad, dijo con una sonrisa.
“Es como, todos sabemos que somos las personas más significativas en la vida de nuestra madre, así que ayudemos”, dijo.
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